Stoppa kombinerat polis- och hälsoregister!

Det är mycket olyckligt att regeringen nu utreder hur man ska kunna använda biobanker för att utreda brott. Det vittnar om att man saknar förståelse för en av Sveriges viktigaste infrastrukturer för medicinsk forskning. Även forskningen kring kemikalier, miljö och hälsa är beroende av väl fungerande biobanker.

Utredningen – ”En ändamålsenlig reglering för biobanker” syftar till att underlätta utvecklingen och förbättra förutsättningarna för användning av biologiska prover för patientens, hälso- och sjukvårdens och forskningens behov. Men långt inne i texten döljer sig en oroande tanke på att ”förutsättningslöst utreda” om man ska kunna använda biobanker som ett verktyg för brottsbekämpning. Här borde Socialministern ha kopplat på sin etisk kompass och varit tydlig med att utredningen istället bör säkerställa att biobanker inte ska kunna användas som en polisiär resurs.

cropped-aop-ws.png

Det exempel på biobank som lyfts fram i utredningen är de s.k. PKU-prov som tas på nyfödda för att leta efter ett antal ovanliga sjukdomar där det är viktigt att behandling sätts in snabbt. Ett par droppar blod hamnar på ett speciellt filtrerpapper och skickas in till laboratoriet för analys. Genom denna typ av prov räddas nästan 100 barn varje år från svåra handikapp. Genom att spara filterpappret med torkat blod har en biobank skapats som utgör en källa till ny kunskap och på sikt nya behandlingsmetoder.

Av dagens ca. 600 biobanker som finns  hanteras 325 stycken av landstingen och innefattar också de största provmängderna (över 150 milj. prov). Av de prov som sparas i landstingen är den övervägande andelen för ändamålet vård och behandling (ca 95%) men även dessa prov kan användas i forskning beroende på provgivarens samtycke och efter en godkänd etikprövning. Genom att koppla samman sjukvård med brottsbekämpning får man en fantastisk resurs för att identifiera individer biologiskt eftersom i stort sett alla medborgare finns med i PKU-registret. Det är naturligtvis lockande att vidga användningen och just därför är det viktigt att regeringen är glasklar med att så inte får ske.

Att utreda en fråga ”förutsättningslöst” kan naturligtvis verka harmlöst, men innebär i praktiken att regeringen nu aktivt letar efter sätt att använda sjukvård och medicinsk forskning för brottsbekämpning. Kanske vill man inte att utredaren ska behöva hämmas av förutfattade meningar av medicinsketisk natur. Direktivens underliggande intention bryter nämligen mot de grundläggande etiska värderingar som vi utgår ifrån inom medicinsk forskning, inklusive miljömedicin. Man bör inte vara förutsättningslös när det gäller grundläggande värden. Det kallas för att vara ryggradslös. Har vi ett gäng etiska evertebrater på Socialdepartementet?! I så fall följer här en kort introduktion till några centrala begrepp inom medicinsk etik.

Autonomi – En av grundprinciperna inom den medicinska etiken är autonomi eller rätten till självbestämmande. Du har rätt att veta vad en behandlingen eller provtagning innebär och vilka konsekvenser den kan ha. Eftersom biologiska prov sparas under mycket lång tid kan det såklart vara svårt att initialt överblicka konsekvenserna av vad det skulle innebära att finnas i ett kombinerat hälso- och polisregister.

Informerat samtycke – Förutsättningen för att du skall kunna handla och välja självständigt och ta moraliskt ansvar för dina handlingar, är därför att du har haft tillgång till saklig information om vilka förutsättningar och konsekvenser som gäller för olika handlingsalternativ och på basis av denna information lämnat sitt samtycke. Du får inte vara utsatt för tvång eller i sådan beroendeställning att det fria informerade valet blir en illusion. Att som förälder erbjudas ett livsavgörande blodprov och bidra till andra barns framtida hälsa och samtidigt ta ställning till om ens nyfödda barn ska ingå i ett polisregister är etiskt mycket tveksamt.

Integritet – Begreppet är knutet till värde och värdighet. Ingen har rätt att undersöka din kropp utan ditt samtycke. En sak som utmärker integriteten är att den inte upphör för att man själv inte förmår hävda den. Integritet handlar också om att själv förfoga över information om den egna personen, att ha rätten att behålla vissa saker för sig själv.

Människsovärde – Enligt den humanistiska människosyn, som jag utgår ifrån att även regeringen omfattar, får den enskilda människan aldrig betraktas eller behandlas enbart som ett medel. Som människor har vi vissa fundamentala rättigheter och vårt värde som människor är inte bundet till våra egenskaper eller prestationer.

Redan att ge ett uppdrag att utreda en utvidgad användning riskerar skada förtroendet bland allmänheten för nuvarande och framtida biobanker. Det behövs ingen utredning eftersom medicinsk forskning inte ska användas för brottsbekämpning. Punkt!

/Mattias

(Disclaimer: Dessa synpunkter är mina egna och representerar inte Swetox eller Karolinska Institutet)

 

 

Annonser